Veröffentlicht am 21. Juli 2017

Der Stehauf-Mann

Sven Marx (50) ist ein waschechter Berliner. Und er hat die „Jetzt-erst-recht-Mentalität“, die den Menschen in unserer Stadt immer wieder zugesprochen wird. Die hat ihm geholfen, als er lebensbedrohlich erkrankte. Lesen Sie einen Bericht über einen Mann, der nicht aufgibt.

Das Leben von Sven Marx war bunt und abwechslungsreich – Dachdeckerlehre, Teilhaber einer Dachdeckerei, Motorradfahrer, Tauchlehrer, Globetrotter. Bis im Jahr 2009 ein lebensbedrohlicher Tumor in seinem Kopf festgestellt wurde, direkt am Hirnstamm. Nur drei Prozent aller Menschen weltweit erkranken daran. Es folgte eine neunstündige Operation in der Neurochirurgie im Vivantes Klinikum im Friedrichshain, in der man Sven drei Mal wiederbeleben musste. Dabei konnte nur die Hälfte des Tumors entfernt werden. Zwei Tage später kam es zu einer Einblutung. Die Folgen: dreimonatiger Aufenthalt auf der Intensivstation, halbseitige Lähmung, künstliche Beatmung, künstliche Ernährung, Sven war ein medizinischer Pflegefall. In einer Reha-Einrichtung lernte er drei Monate lang mühevoll wieder das Laufen, Sitzen und Essen. Danach wurde erst einmal geheiratet, Freundin Annett stand bereits seit 1996 an Svens Seite. 2011 dann die nächste Schockdiagnose: schwarzer Hautkrebs. In einer Operation wurde ein malignes Melanom entfernt. Soweit die Eckdaten der Krankengeschichte.

Radfahren als Therapie

Bereits 2009 hatte Sven mit dem Radfahren begonnen, um sich in „ein normales Leben zurückzukämpfen“, wie er sagt. Rückschläge hat er weggesteckt. Langsam kam er wieder zu Kräften, baute im Training seine Muskulatur auf, arbeitete konsequent an seiner Motorik – eine starke Willensleistung! Unglaubliche 35.000 Kilometer legte er in der Zeit zwischen 2009 und 2013 zurück, weit über 20 Länder bereiste er auf diese Weise. 2014 ging’s dann auf die Route 66 in die USA, 2015 unter anderem nach Japan. Seine Bilanz bis Ende 2016: insgesamt 49.000 Kilometer auf vier Kontinenten durch 29 Länder und 20 Hauptstädte.

Engagement für Inklusion

Auf all diesen Wegen sind ihm interessante Menschen begegnet und hat er neue Kontakte geschlossen. Daraus haben sich spannende Projekte entwickelt: eine Zusammenarbeit mit „Inklusion braucht Aktion“, einer Initiative des Health Media g. e. V. Eine weitere mit dem Netzwerk Inklusion Deutschland, für die Sven als Projektpate die Inklusionsfackel gemeinsam mit dem ebenfalls gehandicapten Karl Grandt über die Alpen trug und anschließend Papst Franziskus im Rahmen einer Privataudienz übergab. Die Fackel wurde 2016 weiter nach Rio zu den Paralympischen Spielen transportiert – Sven war bei der Übergabe an das deutsche Team dabei. Auch in diesem Jahr gibt es neue Projekte, immer gemeinsam mit Vereinen, die sich für Menschen mit Behinderungen engagieren, für 2018 sind weitere Aktionen geplant. Seit April ist Sven Marx wieder unterwegs – auf Fahrrad-Weltreise. 18 Monate wird er unterwegs sein und dabei in jedem Land, das er durchradelt, die Deutsche Botschaft besuchen. Im Gepäck: die Inklusionsfackel. Die soll in Japan das Königshaus schon mal auf die Paralympischen Spiele 2020 einstimmen.

Eiserner Wille

Wie schafft Sven das alles? Wie beeinträchtigt ist er nach seinen schweren Erkrankungen? „Die Untersuchungen zum Hautkrebs sind derzeit halbjährlich, vor der Sonne muss ich mich natürlich schützen. Ich habe noch einen etwa 1 cm³ großen Tumor am Hirnstamm. Er wurde bestrahlt und wächst derzeit nicht. Jährlich muss ich zum MRT (Magnetresonanztherapie) zum Nachschauen, ob der Tumor seine Größe verändert hat. Die Beeinträchtigungen: Doppelbilder in 100 Prozent meines Sichtfeldes. Ich habe auch kein räumliches Sehen und leide unter Gleichgewichts- und Schluckreflexproblemen.“ Und trotzdem kann er Fahrradfahren, wie funktioniert das? „Ganz einfach“, antwortet Sven, „beim Laufen muss man jeden Schritt neu ausbalancieren. Beim Radfahren treibt man das Rad einmal an und dann bewegt es sich geradeaus. Balancieren ist für mich somit viel einfacher, weil kleine Unebenheiten nicht dazu führen, dass ich ins Stolpern komme.“

Mutmacher

Seine Erfahrungen teilt Sven Marx, der sich selbst als „Mutmacher“ sieht, mit anderen: Seit 2014 hält er Vorträge über seinen „Weg zurück ins Leben“. Einen Teil seiner Einnahmen daraus spendet er für Projekte und Initiativen, die sozial schwache Kinder und alte Menschen unterstützen – zum Beispiel den DID e. V. Auch ein Buch hat er inzwischen veröffentlicht. Was treibt ihn an? „Ich möchte Menschen, behindert oder nicht, Hoffnung vermitteln und sie ermutigen, sich in die weite Welt aufzumachen. Der Körper kann nur das machen, was der Kopf will. Und so treibt mein Geist meinen Körper an, immer weiterzumachen und mich aus der Diagnose Pflegefall weiter und weiter zu befreien. Ich lerne täglich dazu und solange dies so ist, stehe ich nicht umsonst auf, und das Leben hat einen Sinn.“

Prof. Dr. Dag Moskopp ist Neurochirurg und hat Sven Marx 2009 am Gehirn operiert. Er leitet die Neurochirurgie – Zentrum für Schädelbasis- und Wirbelsäulenchirurgie am Vivantes Klinikum im Friedrichshain.

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